Histoires personnelles de patients atteints de dysphagie

Pour moi, il y a un avant 2010 et un après 2010. Lourdement handicapé par une myopathie (maladie musculaire) depuis de longues années, ma vie a basculé en avril 2010 suite aux conséquences d’une pneumonie due à des broncho-aspirations, résultat d’une faiblesse musculaire de la déglutition.

Ne plus pouvoir manger et boire par moi-même, c’était inimaginable. Au fil du temps, j’ai simplement dû m’y faire.

…quand j’avalais de travers, ça commençait toujours par une forte toux, la respiration devenait impossible, jusqu'à ce que je m’évanouisse et que je chute. De tels incidents se produisaient 2-3 fois par semaine – et cela pendant presque sept ans et demi...

C’était à la mi-août 2011, j’ai été abattu du jour au lendemain : d’un quadragénaire aguerri, je devenais soudain une créature impuissante, totalement sans défense. Je ne pouvais plus bouger et je respirais à travers une canule insérée dans ma gorge...

En 2007, je suis tombé malade, atteint du syndrome de locked-in. D'une minute à l'autre, je me suis retrouvé complètement paralysé. Je ne pouvais plus que répondre par oui ou par non avec mes yeux. En plus, je devais être nourri artificiellement...